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2017年3月23日「トクバイ みんなのカフェ」運営チーム

アルビノ

私は、先天性白皮症(アルビノ)と呼ばれる病気を持っています。
ネットでアルビノと検索すると、神秘的だの美しいだのとアルビノを誉めたくっていますが、アルビノが原因で私は今不登校です。
学校に通う時はとにかく日に当たらないように完全防備の服装をしなくてはならないし、髪も肌も白い赤目の人間は珍しいので、周りの人は皆振り返ってきます。珍しさ見に他学年からも「アイツだよ」と教室に来られ、毎日がとても辛かったです。
今は中3なので問題ないのですが、高校から出席日数が足りないと留年してしまうのでとても困っています。でも、またあんな生活に戻るのかと思うと学校に行くのが怖いです。
どうしたら良いのかアドバイスください。
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最新の発言20件 (全25件)

  • クラス単位、学校単位、地域単位でも、結局その輪の中で一番珍しい人に目が行くものです。
    主さんはどんな高校へ行っても、大人になって社会に出ても、恐らく一番珍しい人間なのではないでしょうか。

    話は変わり、外見というものは見慣れてしまうものです。
    性格や行動は他人と関わる上で影響があり、支障も出る場合もあります。
    でも見た目が変わっているだけなら、周りが慣れてしまわないでしょうか?

    今までの主さんの過ごしてきたクラス内の人逹はどうでしたか?
    振り返って見ていたのは、他のクラスや学年の人達ではありませんか?

    思春期の主さんには一番難しい事だとは思いますが、堂々と過ごす事が、高校生生活も、大人になってからも大切かなと思います。

    主さんもネットで検索してご存知のとおり、アルビノは美しいですよ。

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  • ローカル番組で紹介されていたレストランの店長さんが、アルビノの方でした。地元では人気のお店のようで、別々の番組で2回見ました。店長さんが食事を運んできてインタビューにも答えていました。お店の料理のこだわりを、熱心に語っていました。そうやって、堂々とお仕事しているアルビノの方もいらっしゃいます。

    私はその店長さんは、テレビでしか見たことがないのですが、別のアルビノの方を知っているのであまり驚きませんでした。でも初めて見たら、たぶん驚いたと思います。見た目で人と違うというのは、経験した人でないとわからない苦労があると思います。経験したことのない私から簡単に頑張れと言えるものではないのはわかっています。

    おそらくその店長さんも、私の知っているアルビノの方も、人より多くの壁にぶつかってきたかもしれません。それでも、社会で活躍されています。そういう方がいらっしゃることだけお伝えしたくて、書き込みしました。

    残念ながら、どこの社会にも偏見のある人や心ない人はいて、いつかはそこに飛び込んでいかなければならないんですよね。極端ですが、いっそ海外留学なんかもいいかもしれません。私は英語を勉強したので、英語圏は色々行きました。アジア人差別する人もいますが、ほとんどみんないい方たちです。色々な見た目の人がいるので日本にいるときほど人との違いが気になりません。

    そのぐらい、広く長い視点で考えてみてはどうですか。

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  • >ハルさん

    長文の回答ありがとうございます。
    希望の進路としては親があまり通信制を好んでいない事もあって(批判しているわけではありません、不快になってしまったらすいません)、普通より少し出席日数が少なくて済む、自由な校風の学校にしています。通信制は自分らしくいられるとありますが、アルビノの私も自分らしくいられるでしょうか。不登校になっている子、と言うくくりで見れば通信制はとても良いと思うのですが、アルビノに対してどう思われるかが心配でたまりません。とても丁寧に回答をしてくださったのに、変な部分でつっかかってすいません。
    アルビノの本の事については、アルビノに対する理解をしてくださって嬉しかったです。是非参考にさせてください。とりさんが書いているように、アルビノは弱視の人も少なくありません。私は弱視ではないのですが、アルビノである限り偏見の目は消えませんよね…多分ですけど

    丁寧なお返事をありがとうございます。

    実は私も通信制を良しとは思っていなかったんですよ。
    でも、私の子供が「学生生活」から離れた場所にいる方が自分らしく生きられると判断したら、親のエゴは捨てる覚悟でいます。

    >アルビノの私も自分らしくいられるでしょうか。
    >アルビノに対してどう思われるかが心配でたまりません。

    他者が自分をどう思うのかは、生涯ずっと続くことですよね。
    それは全日制でも通信制でも大差はないことだと思います。

    自分らしくいられるか?よりも、自分らしく生きるんだ、という覚悟。
    どう思われるだろう、よりも、こう思われたい、という積極性。
    アルビノを知らない人にアルビノを教えることで、自分の理解者を増やす。

    まだ10代のハルさんには難しいことかもしれませんが、自分が変われば世間が自分を見る目も変わってきます。
    乱暴に言えば、開きなおってしまえば楽になるとでもいいますか…

    私の子供も偏見からのイジメ、誤解からの中傷、暴力的なからかいなど色々ありました。
    私は「強くなれ」とは言いませんでした、繰り返し言ったのは「自分を好きになろう」でした。
    自分で自が嫌いだと、自分の価値観を他者に求め、他者の評価が自分のすべてになってしまいます。
    そうじゃなく、自分で自分を肯定、好きになって、自分に自信を持つ、その自信が世間を生きる強さになり、自分らしさになるんだよと、だからまずは自分を好きになろう、と。

    私はハルさんの病気に関しては無知です。
    でも10代の傷ついた女の子というくくりでは、私の子供と同じです。

    ハルさんは自分が好きでしょうか?

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  • >ひみつさん

    クラス単位、学校単位、地域単位でも、結局その輪の中で一番珍しい人に目が行くものです。
    主さんはどんな高校へ行っても、大人になって社会に出ても、恐らく一番珍しい人間なのではないでしょうか。

    話は変わり、外見というものは見慣れてしまうものです。
    性格や行動は他人と関わる上で影響があり、支障も出る場合もあります。
    でも見た目が変わっているだけなら、周りが慣れてしまわないでしょうか?

    今までの主さんの過ごしてきたクラス内の人逹はどうでしたか?
    振り返って見ていたのは、他のクラスや学年の人達ではありませんか?

    思春期の主さんには一番難しい事だとは思いますが、堂々と過ごす事が、高校生生活も、大人になってからも大切かなと思います。

    主さんもネットで検索してご存知のとおり、アルビノは美しいですよ。

    アルビノなので目立つことは避けられませんよね、確かに今逃げても結局ぶつかる壁なのかもしれません。
    私の中学は人数が多いので、私を見た人が他の人に私の事を話す→話された人は興味本位で私を見に来る→その人がまた違う人に話すというパターンが何度も何度も繰り返されるはめになりました。皆が慣れてくれればいいんですが。
    でももう少しすれば中学も終わるので、ひみつさんのおっしゃるように、高校では皆が私に慣れるのを待つしかないですね。

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  • >こぶちゃんさん

    ローカル番組で紹介されていたレストランの店長さんが、アルビノの方でした。地元では人気のお店のようで、別々の番組で2回見ました。店長さんが食事を運んできてインタビューにも答えていました。お店の料理のこだわりを、熱心に語っていました。そうやって、堂々とお仕事しているアルビノの方もいらっしゃいます。

    私はその店長さんは、テレビでしか見たことがないのですが、別のアルビノの方を知っているのであまり驚きませんでした。でも初めて見たら、たぶん驚いたと思います。見た目で人と違うというのは、経験した人でないとわからない苦労があると思います。経験したことのない私から簡単に頑張れと言えるものではないのはわかっています。

    おそらくその店長さんも、私の知っているアルビノの方も、人より多くの壁にぶつかってきたかもしれません。それでも、社会で活躍されています。そういう方がいらっしゃることだけお伝えしたくて、書き込みしました。

    残念ながら、どこの社会にも偏見のある人や心ない人はいて、いつかはそこに飛び込んでいかなければならないんですよね。極端ですが、いっそ海外留学なんかもいいかもしれません。私は英語を勉強したので、英語圏は色々行きました。アジア人差別する人もいますが、ほとんどみんないい方たちです。色々な見た目の人がいるので日本にいるときほど人との違いが気になりません。

    そのぐらい、広く長い視点で考えてみてはどうですか。

    勿論アルビノでも必死に偏見と戦って働いている方はいます。私は逃げているのかもしれませんね。アルビノに対する思いを率直に書いてくださって嬉しいです。
    逃げ道がないならぶつかるしかないんでしょうか?アルビノはアルビノで堂々とするべきなんでしょうか、

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  • >ぱんさん

    丁寧なお返事をありがとうございます。

    実は私も通信制を良しとは思っていなかったんですよ。
    でも、私の子供が「学生生活」から離れた場所にいる方が自分らしく生きられると判断したら、親のエゴは捨てる覚悟でいます。

    >アルビノの私も自分らしくいられるでしょうか。
    >アルビノに対してどう思われるかが心配でたまりません。

    他者が自分をどう思うのかは、生涯ずっと続くことですよね。
    それは全日制でも通信制でも大差はないことだと思います。

    自分らしくいられるか?よりも、自分らしく生きるんだ、という覚悟。
    どう思われるだろう、よりも、こう思われたい、という積極性。
    アルビノを知らない人にアルビノを教えることで、自分の理解者を増やす。

    まだ10代のハルさんには難しいことかもしれませんが、自分が変われば世間が自分を見る目も変わってきます。
    乱暴に言えば、開きなおってしまえば楽になるとでもいいますか…

    私の子供も偏見からのイジメ、誤解からの中傷、暴力的なからかいなど色々ありました。
    私は「強くなれ」とは言いませんでした、繰り返し言ったのは「自分を好きになろう」でした。
    自分で自が嫌いだと、自分の価値観を他者に求め、他者の評価が自分のすべてになってしまいます。
    そうじゃなく、自分で自分を肯定、好きになって、自分に自信を持つ、その自信が世間を生きる強さになり、自分らしさになるんだよと、だからまずは自分を好きになろう、と。

    私はハルさんの病気に関しては無知です。
    でも10代の傷ついた女の子というくくりでは、私の子供と同じです。

    ハルさんは自分が好きでしょうか?

    ぱんさんも娘さんのために奮闘しているんですね。
    自分のことは、正直嫌いです。ぱんさんの言うように、自分らしく生きるんだ、こう思われたい、と自分を持って堂々としたいです。人の視線など痛くも痒くもない、と胸を張ってみたいです。でも、ごめんなさい。頑張らなくてはいけないと思っているのに、いざとなると勇気が燃え尽きてしまうんです。ここまでくると、アルビノだけが問題ではない気もしてきますが。
    アルビノと向き合って生きていくためにはどうすればいいのでしょうか、

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  • 医師を目指されては如何ですか?
    国立・公立を含めると
    全国に40以上あると思いますし。
    うちの子も一浪して 医大に入りました。
    年間授業料として 60万あまり払っていたと思います。

    遣り甲斐が有る様です。
    (時間的には 恵まれてはいませんが)
    ぬしさんなら 患者さんに寄り添える気がしましたが。
    耳の不自由なかたも 3浪して佐賀大学を出て
    医師をされていると テレビでつい最近見かけました。

    受験勉強は 
    先生に 問題集を選んでもらって、一日数ページから初めて
    少しずつ増やしていく感じで、頑張ってみて下さい。
    間違ったところを集中的に もう一度自分で考えます。

    今のままだと 逃げる人生になる気がします。
    真央さんでしたか?海老蔵さんの奥様。
    ガンの陰に隠れない事にしたとか。

    アルビノの事を詳しくは知りませんが。
    医療の場では 理解も得られます。
    念ずれば花開く。
    ゆっくりね。千里の道も一歩よりです。
    人がもしも 不幸だとしたら
    それは
    人のまなざしを気にすることから
    はじまると思います。
    人はひと 自分はじぶんという 気持ちは我々も大切だと思います。
    偉そうに言ってすみません。
    <(_ _)>

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  • >ハルさん

    ぱんさんも娘さんのために奮闘しているんですね。
    自分のことは、正直嫌いです。ぱんさんの言うように、自分らしく生きるんだ、こう思われたい、と自分を持って堂々としたいです。人の視線など痛くも痒くもない、と胸を張ってみたいです。でも、ごめんなさい。頑張らなくてはいけないと思っているのに、いざとなると勇気が燃え尽きてしまうんです。ここまでくると、アルビノだけが問題ではない気もしてきますが。
    アルビノと向き合って生きていくためにはどうすればいいのでしょうか、


    >頑張らなくてはいけないと思っているのに

    いえいえ、そんなに一度に頑張ろうとしなくていいんです。
    「自分らしく堂々と胸を張って」というのがハルさんの理想でしょうし、親が子に願う理想でもあるのですが、健康な大人でさえその理想通りには生きていません。
    自信満々に見える人でさえ、です。
    だから、そんな高い目標からはじめなくていいんですよ。

    まずは自分を好きになること。でもまだ全部を好きになれなくてもいいんです。
    1日一箇所、自分の良いところを見つけるだけでいいんです。
    その良いところを自分で褒めてあげることからはじめたらいいんです。
    そうするうことで、少しづつ自分に自信や勇気がついてゆくんですよ。
    雪がふりつもるように、少しづつね。

    できたらそれをノートに書いて文字にして残してみてください。
    自分の良いところがどんどん増えてゆきますよ。

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  • >ぱんさん


    >頑張らなくてはいけないと思っているのに

    いえいえ、そんなに一度に頑張ろうとしなくていいんです。
    「自分らしく堂々と胸を張って」というのがハルさんの理想でしょうし、親が子に願う理想でもあるのですが、健康な大人でさえその理想通りには生きていません。
    自信満々に見える人でさえ、です。
    だから、そんな高い目標からはじめなくていいんですよ。

    まずは自分を好きになること。でもまだ全部を好きになれなくてもいいんです。
    1日一箇所、自分の良いところを見つけるだけでいいんです。
    その良いところを自分で褒めてあげることからはじめたらいいんです。
    そうするうことで、少しづつ自分に自信や勇気がついてゆくんですよ。
    雪がふりつもるように、少しづつね。

    できたらそれをノートに書いて文字にして残してみてください。
    自分の良いところがどんどん増えてゆきますよ。

    あなたの言うことはごもっともだけど

    主さんはアルビノということで悩んでいます。
    だからあなたの娘さんの不登校だけでは
    ないんです。

    アドバイスはアルビノを知ってからの方が
    よろしいかと思うのですが。

    主さんもあなたに「アルビノと向き合う方法」も
    聞いてます。
    そこを答えてあげてほしいですね。

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  • >ひみつさん

    あなたの言うことはごもっともだけど

    主さんはアルビノということで悩んでいます。
    だからあなたの娘さんの不登校だけでは
    ないんです。

    アドバイスはアルビノを知ってからの方が
    よろしいかと思うのですが。

    主さんもあなたに「アルビノと向き合う方法」も
    聞いてます。
    そこを答えてあげてほしいですね。

    横からすみません。

    ぱんさんのアドバイスは見当外れでは無いと私は思いますよ。

    アルビノを知るのは、と言うより、アルビノの人の気持ちや状態を知るのは、アルビノの方本人でしか解らない事であり。

    ではそのアルビノの方達でも、住んでいる環境やご本人の性格で随分と違ってくるものです。

    結局アルビノでは無い人間がアルビノを知る(理解)する事はできないんじゃないかと思います。

    ハルさんは、医師では無くシロウトの掲示板に書き込んでいるのですから、誠意のある答えであれば、そんなに問題視しなくてもと思いますが。

    ハルさんは文面から見ても、賢い方だと思います。

    みなさんのアドバイスは、ハルさん自身がふるいにかければ良い事です。

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  • 参考に!!

    http://komachi.yomiuri.co.jp/t/2014/0908/678996.htm

    色々と書きこまれていますよ!

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  • 日本って画一的な社会だからね~

    今でこそ、日本に住む他国籍の人がずいぶん増えましたし、ハーフやクォーターの方がタレントさんやスポーツ選手としても活躍していますが、ちょっと前まではアルビノどころか、顔立ちや髪の様子がちょっと違うというだけで、ハーフですら好奇心の対象になっていましたよね。日本は黒目、黒髪のアジア顔が当たり前で、ちょっとでも規格外れとみなされると奇異の目で見られたり、いじめられたり、ということが起こりがちですよね。

    いっそのことアメリカとかヨーロッパに留学しちゃったらどうですか? いじめがないとは言いませんが、普通、人が一人ひとり違うことに日本ほど好奇心を顕わにはしませんよ。真っ白もいれば真っ黒もいる。髪をショッキングピンクに染める人もいれば、70歳、80歳になってもフリフリのワンピやミニスカートを着ている人もいるという具合で、個性が尊ばれています。
    私は今アメリカ在住です。日本ほど安全な国ではない印象があるかもしれませんが、大都会でなければ日本と大差ありませんし、かえって住人は親切ですよ。大学があるような街なら一人で留学してきても大丈夫。テニスの錦織選手だってあなたの年齢で一人で留学してきたそうじゃないですか。日本に住み続けることにこだわる必要はないと思います。学生ならビザも取りやすいしね。気に入ったら将来的には永住権をとってもいいし、市民権を取得して帰化しちゃってもいい。
    選択肢のひとつとして考えて見られては?

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  • 2016年09月11日17時58分のひみつさん、いたらぬ回答でごめんなさい。
    2016年09月11日19時21分のひみつさん、フォローをありがとうございます。

    ハルさんおはようごじます。
    実は、ハルさんからの最後の行にある問いかけに考えあぐね、答えることができないでいました。
    病と向き合って生きるにはどうしたらいいのか…、健康な私はその答えを持っていないからです。
    今からハルさんの病を勉強したとしても、病に対する理解を深めたとしても、ハルさんの身になった答えができるかどうか、自信がなかったからです。

    でも、生き方に苦しんでいる子供を持つ親の気持ちは痛いほどよくわかります。なので親の視線で、親が子にできることをここで書かせてもらっていました。

    さて、一晩考えていたのですが、今のハルさんには共感し合える相手が必要なのではないかな、と思いいたりました。
    同じ病を持った人との交流が良いヒントをくれるのではないか、と。

    日本人でアルビノを公開している人だと私は粕谷幸司さんというモデルさんしか知らないのですが、日本アルビニズムネットワーク(JAN)ではアルビノ本人やそのご家族達との交流会を開催しています。

    ハルさんはこういった交流会には参加したことがあるのかな?

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  • >ゆみちゃんさん

    医師を目指されては如何ですか?
    国立・公立を含めると
    全国に40以上あると思いますし。
    うちの子も一浪して 医大に入りました。
    年間授業料として 60万あまり払っていたと思います。

    遣り甲斐が有る様です。
    (時間的には 恵まれてはいませんが)
    ぬしさんなら 患者さんに寄り添える気がしましたが。
    耳の不自由なかたも 3浪して佐賀大学を出て
    医師をされていると テレビでつい最近見かけました。

    受験勉強は 
    先生に 問題集を選んでもらって、一日数ページから初めて
    少しずつ増やしていく感じで、頑張ってみて下さい。
    間違ったところを集中的に もう一度自分で考えます。

    今のままだと 逃げる人生になる気がします。
    真央さんでしたか?海老蔵さんの奥様。
    ガンの陰に隠れない事にしたとか。

    アルビノの事を詳しくは知りませんが。
    医療の場では 理解も得られます。
    念ずれば花開く。
    ゆっくりね。千里の道も一歩よりです。
    人がもしも 不幸だとしたら
    それは
    人のまなざしを気にすることから
    はじまると思います。
    人はひと 自分はじぶんという 気持ちは我々も大切だと思います。
    偉そうに言ってすみません。
    <(_ _)>

    医師ですか、考えたことはあまりありませんでした。
    特にお金のある家庭でもないので、そもそも医大に行けるかが問題かもしれません。アルビノである限り、患者に寄り添える部分もあれば、嫌がれてしまう事もあると思いますし。
    でも、一つの参考にさせていただきます。こんな私にアドバイスをくださってありがたいです。

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  • >とーふさん

    今でこそ、日本に住む他国籍の人がずいぶん増えましたし、ハーフやクォーターの方がタレントさんやスポーツ選手としても活躍していますが、ちょっと前まではアルビノどころか、顔立ちや髪の様子がちょっと違うというだけで、ハーフですら好奇心の対象になっていましたよね。日本は黒目、黒髪のアジア顔が当たり前で、ちょっとでも規格外れとみなされると奇異の目で見られたり、いじめられたり、ということが起こりがちですよね。

    いっそのことアメリカとかヨーロッパに留学しちゃったらどうですか? いじめがないとは言いませんが、普通、人が一人ひとり違うことに日本ほど好奇心を顕わにはしませんよ。真っ白もいれば真っ黒もいる。髪をショッキングピンクに染める人もいれば、70歳、80歳になってもフリフリのワンピやミニスカートを着ている人もいるという具合で、個性が尊ばれています。
    私は今アメリカ在住です。日本ほど安全な国ではない印象があるかもしれませんが、大都会でなければ日本と大差ありませんし、かえって住人は親切ですよ。大学があるような街なら一人で留学してきても大丈夫。テニスの錦織選手だってあなたの年齢で一人で留学してきたそうじゃないですか。日本に住み続けることにこだわる必要はないと思います。学生ならビザも取りやすいしね。気に入ったら将来的には永住権をとってもいいし、市民権を取得して帰化しちゃってもいい。
    選択肢のひとつとして考えて見られては?

    海外に行ってみては、と言うアドバイスは他の方からも書かれていましたが、どうなんでしょうか……とーふさんの言うように、海外は日本よりも堂々としていて個性が強い方が多いと思います。けれど、嫌な話、アルビノ狩りと言うものも世界には存在してしまっているようですし…正直怖い部分もあります。海外に行ったことのない私では、ごめんなさい、なんとも言えません。

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  • >ぱんさん

    2016年09月11日17時58分のひみつさん、いたらぬ回答でごめんなさい。
    2016年09月11日19時21分のひみつさん、フォローをありがとうございます。

    ハルさんおはようごじます。
    実は、ハルさんからの最後の行にある問いかけに考えあぐね、答えることができないでいました。
    病と向き合って生きるにはどうしたらいいのか…、健康な私はその答えを持っていないからです。
    今からハルさんの病を勉強したとしても、病に対する理解を深めたとしても、ハルさんの身になった答えができるかどうか、自信がなかったからです。

    でも、生き方に苦しんでいる子供を持つ親の気持ちは痛いほどよくわかります。なので親の視線で、親が子にできることをここで書かせてもらっていました。

    さて、一晩考えていたのですが、今のハルさんには共感し合える相手が必要なのではないかな、と思いいたりました。
    同じ病を持った人との交流が良いヒントをくれるのではないか、と。

    日本人でアルビノを公開している人だと私は粕谷幸司さんというモデルさんしか知らないのですが、日本アルビニズムネットワーク(JAN)ではアルビノ本人やそのご家族達との交流会を開催しています。

    ハルさんはこういった交流会には参加したことがあるのかな?

    他人の病をここまで真剣に考えてくださるぱんさんは、とても心が優しいですね。アルビノを馬鹿にしてくる学校の人達とは大違いです。アルビノに対しての知識などなくてもアドバイスをいただけること自体全然ありがたいですし、嬉しいです。
    アルビノ同士の交流についてですが、存在は知っているのですが、行ったことはありません。まだ中3なので、どうしても不安な部分があって、その場に踏み込むことができずにいます。そのような場には行くべきなのでしょうか?問いかけが多くて申し訳ないです…。

    ぱんさんは勿論、たくさんの方がアドバイスを書き込んでくださっているのを見て、心が温まります。こんなに優しくされたのは初めてかもしれません、本当に、本当にありがとうございます。

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  • 単位制の高校はどうですか?
    大学の授業の様に各自で 授業の選択をして教室を移動したり 生徒さんも
    それぞれの目的意識が高いようでしたよ
    私は単位制高校に一度見学して説明会に行き生徒さんの雰囲気も見て 普通高校より良いと思いました。 見学した学校がたまたま良かったのかもしれませんが
    いろいろな学校へ見学して教員に学校生活への不安など相談してみても良いと思いますよ。

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  • >ハルさん

    他人の病をここまで真剣に考えてくださるぱんさんは、とても心が優しいですね。アルビノを馬鹿にしてくる学校の人達とは大違いです。アルビノに対しての知識などなくてもアドバイスをいただけること自体全然ありがたいですし、嬉しいです。
    アルビノ同士の交流についてですが、存在は知っているのですが、行ったことはありません。まだ中3なので、どうしても不安な部分があって、その場に踏み込むことができずにいます。そのような場には行くべきなのでしょうか?問いかけが多くて申し訳ないです…。

    ぱんさんは勿論、たくさんの方がアドバイスを書き込んでくださっているのを見て、心が温まります。こんなに優しくされたのは初めてかもしれません、本当に、本当にありがとうございます。


    ハルさんこんばんは。お返事ありがとうございます。
    お返事の様子から、ハルさんは今までに同じ病の人と会ったことがないようですね。
    そうなるとハルさんのご家族も同様でしょうか。

    >どうしても不安な部分があって
    >そのような場には行くべきなのでしょうか?

    私の個人の考えをのべますと、何かを変えたい、自分を変えたいと願うのならば、自分から踏み出す一歩として、親子参加してみてもいいんじゃないかな、と思います。
    でも、私が決めることではありませんよね、出すぎた意見をしてしまってごめんなさいね。

    やはりその問いかけは、ハルさんの親御さんにするのがいいと思うんです。
    ハルさんの気持を一番大切に考えてくれるのは親御さんですし、行くかどうかの前に、交流会ってどうなんだろう?というとこから親子で話しあってみませんか?
    親がどう考えているのか知ることがでるし、ハルさんの不安な気持ちも伝えられるし、そいう話しあいが大切じゃないかな、と思うんです。

    参加でなく見学として行って、一言も話さず帰ってもいいと思うんです。
    その場所に行っただけでも大きな冒険ですからね。
    きっと何かハルさんの心に残る収穫があると思うんです。

    ただ、受験生ということもあり時期をみないといけないと思うので、やはり親子でお話しになるのがいいかなと、思います。


    ところで、同じ病の人の体験記やブログやツイッターなどは読んだことがありますか?
    読んだことがあるなら、そういったものを読むだけでも、自分の病と向き合っていることになると思うんです。
    どうやって自分の病と折り合いをつけているのか、どうやって前向きになれたのか、そういったヒントを見つけることができると、少しばかり勇気がもらえますよね。
    そういった体験記やブログやツイッターを通して当人と交流をするのも方法ですね。

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  • >ハルさん

    勿論アルビノでも必死に偏見と戦って働いている方はいます。私は逃げているのかもしれませんね。アルビノに対する思いを率直に書いてくださって嬉しいです。
    逃げ道がないならぶつかるしかないんでしょうか?アルビノはアルビノで堂々とするべきなんでしょうか、

    >アルビノはアルビノで堂々とするべきなんでしょうか
    するべき、というか、堂々としていていいんですよ、と思います。
    >逃げ道がないならぶつかるしかないんでしょうか?
    いつかはぶつかるしかないと思います。アルビノでなくても、多かれ少なかれ、誰でも何かの壁にぶつかるモンです。

    というか、ハルさんは今こうして、ネットで相談しながら自分の進路や生き方について真剣に悩んでいますよね。もう既に、ぶつかって向き合っているじゃないですか。まだ突破口が見つからないから苦しいと思いますが、勇気も強さも十分持っていると思います。時間がかかるかもしれません。たまには戦うことを休んでもいいと思います。いつかきっと、自分らしさを見つけられると思いますよ。

    留学や同じ病気の方との交流は、要するに自分の世界を広げるということです。学校ってすごく狭い世界で、そこから抜けてみたら、学校での悩みってなんだったんだろうと思うことがあります。

    ちなみに、アルビノ狩りというのは、人権意識の低い国(貧しく教育が十分に行き届いていない国)のことだと思います。欧米では日本より人権意識が高い国も多く、差別は少ないと思いますよ。

    どこに行っても差別や偏見は全くはなくなりません。でも、そういう人たちは、世界の狭い、人の中身を見ようとしない、残念な人たちです。そんな残念な人たちより、ハルさんはきちんと自分と向き合っています。自信を持って、進路を選んでみてください。

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  • アドバイスをくれた方々に本当に感謝しています。言い遅れましたが、私の母の方がアルビノで、私はそれを引き継いだのだと思います。
    アルビノの交流会に関しては、ぱんさんの言うとおりですね。受験が近い今は避けておいた方が言いかもしれません。親と話すことは勿論ありましたが、身内に言われるとどうもピンとこないので、(意味の分かりにくいことを言ってしまってすいません)受験後に行くだけ行ってみたいなとは思っています。
    ここにこうしてアルビノの事を悩みとして打ち明けるのにも、勿論勇気がいりました。ネットの中でさえ気持ち悪い、と言われたら立ち直れませんからね。けれど、この行動も自分が変わってきている証拠なのかもしれないと改めて皆さんの書き込みで気付かされました。これからどうしていくかなど、真剣に考えていきたいと思います。
    中3でまだ未熟者の私に親切にアドバイスをくれた皆さん、本当にありがとうございました。

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